Model aktywny jako system działań oparty na koncepcji funkcjonowania według ICF

Po pierwsze, ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) pokazuje nam, że niepełnosprawność to nie tylko sfera „funkcji i struktur ciała”, ale także aktywności, uczestnictwa, czynników środowiskowych oraz osobowych. Dotyczy to również złożonych potrzeb w komunikowaniu się. Już przyglądając się samemu spisowi treści, możemy zauważyć, że komunikacja pojawia się w każdej ze sfer. Rozdział 3. „Funkcji ciała” zatytułowany jest „Funkcje głosu i mowy", rozdział 3. „Struktur ciała ludzkiego" nosi tytuł „Struktury związane z głosem i mową", rozdział 3. „Aktywności i uczestnictwa" to „Porozumiewanie się", w tym np. tworzenie wiadomości niewerbalnych. Oznacza to, że przyczyn i barier u osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się należy szukać we wszystkich obszarach życia osoby, a wdrażając wsparcie nie wystarczy skupić się tylko na strukturach ciała i np. prowadzeniu terapii logopedycznej, ale na wdrożeniu działań holistycznych, w tym np. środowiskowych. 

Dzieci niemówiące i ich rodziny, chcąc uczestniczyć w życiu społecznym, już od samego początku muszą przezwyciężać przeszkody, jakie stawia przed nimi środowisko. Zdarza się, że rezygnują z podejmowania takich trudów i wycofują się z życia społecznego oraz aktywności dla siebie właściwych. Długotrwały brak efektywnej komunikacji ma wpływ na emocje, postrzeganie siebie i świata zewnętrznego. Porozumiewanie się umożliwia zbudowanie autonomicznego poczucia siebie, które stanowi rdzeń tworzący osobowość człowieka. Tracąc kontrolę, którą umożliwia komunikacja, tracimy też zdolność do adaptacji w środowisku społecznym oraz uczestnictwa. Brak oddziaływań z zakresu wspomagania porozumiewania się prowadzi do pogłębiającego się wykluczenia społecznego tej grupy osób z niepełnosprawnościami (Grycman, 2024, s. 277). Sprzyja temu powszechnie występujący u osób zdrowych ableizm oraz lęk przed wejściem w niestandardową relację, wymagającą zmiany dotychczasowych schematów działania i dostosowania swojej postawy i oczekiwań do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Wśród barier środowiskowych najczęściej wymienia się: bariery dostępu2 oraz możliwości3. Te pierwsze dotyczą umiejętności poznawczych, zdolności ruchowych i percepcyjnych dziecka, a także niewielkiego doświadczenia w stosowaniu strategii wspomagających porozumiewanie się. Bariery możliwości to inaczej przeszkody w korzystaniu z systemu AAC stwarzane przez osoby z otoczenia. Postrzeganie osób o ZPKom jako nieporadnych, zależnych, które nie potrafią zatroszczyć się o siebie i swoje sprawy, jest przykładową barierą występującą u komunikacyjnych partnerów. Umożliwienie rodzinom dzieci użytkowników AAC4 wejścia w nurt życia społecznego pozwala przełamywać stereotypowe sposoby myślenia, a wyposażanie partnerów komunikacyjnych w strategie wspierające porozumiewanie się stanowi informację dla społeczeństwa, że osoba o złożonych potrzebach w komunikowaniu się przy zapewnieniu wsparcia może i powinna funkcjonować w życiu każdej społeczności. Aby skutecznie walczyć z przejawami dyskryminacji, należy posiadać wiedzę na temat występujących barier. Stopniowa zmiana podejścia do projektowania rodzajów działań wobec tej grupy osób z niepełnosprawnościami stanowi drogę przemiany, która pozwoli im na uzyskiwanie nowej jakości życia oraz niezależności. 

Rolą nauczycieli, terapeutów i rodzin osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się jest nieustanne poszukiwanie strategii, które pozwalają użytkownikowi rozwijać Model aktywny, czyli rzeczywiste uczestnictwo w komunikacji i w życiu społecznym (Grycman i in., 2020, s. 30). Świadomy partner komunikacyjny nie tylko towarzyszy, lecz także prowadzi użytkownika przez proces komunikacji, wspierając go w podejmowaniu inicjatywy, w wyrażaniu własnych intencji i potrzeb. Osoby o ZPKom potrzebują wielu pozytywnych, autentycznych doświadczeń komunikacyjnych, by móc stopniowo utrwalać nowe wzorce i rozwijać umiejętności komunikacyjne (Grycman i in., 2020, s. 61).

Jak zauważa B. Batorowicz we wstępie do Modelu aktywnego5, autorki publikacji nie powielają zagranicznych rozwiązań, lecz adaptują wiedzę o komunikacji alternatywnej i wspomagającej do realiów polskiego kontekstu kulturowego, społecznego, instytucjonalnego i prawnego. Odnoszą się do codziennego życia dziecka – w domu, w szkole, w relacjach z rówieśnikami i dorosłymi – oraz korzystają z przykładów osadzonych w polskiej rzeczywistości, takich jak typowe formy zabaw, gier i interakcji rodzinnych. Dlatego szczególnie ważne staje się poszukiwanie polskich doświadczeń w zakresie komunikacji wspomagającej: sprawdzanie, co rzeczywiście działa, jak efektywnie współpracować z rodzinami, jak odpowiadać na ich potrzeby, a także jak wspierać placówki edukacyjne, by indywidualne systemy komunikacji (ISK) mogły stać się integralną częścią programu edukacyjnego i terapeutycznego dziecka. To właśnie lokalne praktyki, oparte na obserwacji, refleksji i wspólnym uczeniu się, tworzą fundament nowoczesnego i osadzonego w rzeczywistości Modelu aktywnego uczestnictwa. To właśnie taka perspektywa – długofalowego towarzyszenia, refleksji i współpracy – pozwala budować trwałe zmiany w sposobie porozumiewania się i w relacjach między użytkownikiem systemu a jego otoczeniem.

Zarówno ICF, jak i koncepcja Modelu aktywnego przekierowują nas z myślenia o deficytach na myślenie o zasobach. Planując wsparcie, należy rozpoznać i opisać zasoby osoby i jej środowiska oraz rozpocząć budowanie indywidualnego systemu komunikacji właśnie opierając się na tych zasobach. Jest to ważna różnica między modelem biomedycznym, w którym skupiamy się na podejmowaniu działań naprawczych, czyli prowadzeniu terapii, rehabilitacji, leczenia, a modelem biopsychospołecznym, w którym głównym celem naszej aktywności jest wspieranie rozwoju osoby. 

Zmiana tego podejścia podkreślana jest również w Modelu aktywnym, który opiera swoje działania na zasobach osoby oraz jej naturalnego środowiska, w tym w szczególności rodziny. Kryterium skuteczności odziaływań w modelu stanowi: gotowość emocjonalna rodzica, otwartość na próby komunikacji pozawerbalnej, gotowość na uznanie niezależności swojego dziecka, wyrażenie zgody na nagrywanie zajęć/konsultacji AAC, podczas których stosuje się oddziaływania wspomagające porozumiewanie się, uznanie, że komunikacja wspomagająca wymaga przestrzegania reguł i konsekwencji, wprowadzanie strategii komunikacyjnych w codzienne życie rodziny, gotowość do inwestowania własnych zasobów w proces budowania systemu komunikacyjnego dziecka, nagrywanie przez rodzica realizowanych w domu oddziaływań wspomagających porozumiewanie się dziecka, regularność spotkań, systematyczność i ciągłość oddziaływań (Grycman i in., 2020). 

Zarówno ICF, jak i Model aktywny wskazują na konieczność pracy zespołowej. Komunikacja jest czymś, co dotyka każdego obszaru życia osoby. Nie ma więc znaczenia, czy jesteś nauczycielem, asystentem osobistym i w jakim obszarze na co dzień wspierasz osobę. Jesteś partnerem komunikacyjnym i masz swoją rolę do odegrania w procesie wspierania rozwoju kompetencji komunikacyjnych osoby. Specjalista AAC jest koordynatorem podejmowanych działań, ale sukces jest efektem pracy zespołowej, w którym, jak już zostało powiedziane powyżej, szczególną rolę odgrywa rodzina. Rodzina jest źródłem informacji na temat potrzeb i możliwości osoby, dlatego powinna aktywnie uczestniczyć w procesie oceny funkcjonalnej oraz określania celów wprowadzania systemu komunikacji. Zgodnie z założeniami ICF, cele te powinny dotyczyć obszarów i aspektów, które są dla osoby ważne, powinny być funkcjonalne i mieć wpływ na poprawę jakości życia osoby i jej środowiska. Rodzina również powinna współuczestniczyć w procesie wprowadzania systemu w trakcie zwykłych czynności życia codziennego i wreszcie na bieżąco ewaluować podejmowane działania i dawać regularny feedback na temat tego, czy podjęte działania odpowiadają na indywidulane potrzeby osoby i jej środowiska. Przytoczymy kilka wypowiedzi rodzin, które potwierdzają znaczenie opisywania i wprowadzania w codzienne życie strategii AAC, ukazując, jak realnie wspierają one rozwój komunikacji, zwiększają samodzielność oraz poprawiają jakość interakcji w relacjach rodzinnych i społecznych. Wypowiedzi te stanowią cenne potwierdzenie tezy o kluczowej roli rodziny w procesie budowania i utrwalania indywidualnego systemu komunikacji.

WYPOWIEDŹ RODZICA

Filip, 7 lat

Rozpoznanie: zespół Angelmana; indywidualny system komunikacyjny rozwijany od 5 lat.

Mama: „To jest tak jak w każdej instytucji: musi być kierownik, dopiero wówczas reszta zaczyna działać w uporządkowanym schemacie. W domu przejęłam taką funkcję. Uczyłam się komunikacji alternatywnej z Filipem, ja budowałam system, a dopiero potem pozostali domownicy. Na wszystko potrzeba było czasu, bo każdy z nas musiał się tego nauczyć. Moja rodzina dzisiaj nie wyobraża sobie życia bez tego systemu”.

WYPOWIEDŹ RODZICA

Amelia, 10 lat 

Diagnoza: autyzm wczesnodziecięcy, niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym; indywidualny system komunikacyjny rozwijany od 3 lat.

Mama: „Przez długi czas liczyłam na to, że pojawi się spontaniczna mowa. Amelia uczestniczyła w wielu zajęciach: logopedycznych, neurologopedycznych, psychologicznych, pedagogicznych – jednak mowa się nie pojawiała. Dopiero gdy zaczęłam zauważać, jak codzienne sytuacje wywołują u niej frustrację, zrozumiałam, że muszę szukać innych sposobów komunikacji. Odkrycie AAC, czyli komunikacji alternatywnej i wspomagającej, było dla mnie przełomem, ale też – nie ukrywam – ogromnym wyzwaniem. Z perspektywy czasu widzę, jak ogromne postępy zrobiła Amelia. Daje mi to dużo więcej optymizmu i wiary w przyszłość. Wiem, że dzięki AAC jej życie będzie łatwiejsze, a ja sama będę spokojniejsza i szczęśliwsza. Wprowadzanie strategii komunikacyjnych w życie naszej rodziny wymagało ogromnego zaangażowania – tak naprawdę od wszystkich domowników – i przede wszystkim czasu. Krok po kroku wdrażaliśmy strategie komunikacyjne w codzienność. Początkowo były to proste rzeczy: gra w rzutki, memory, strategie radzenia sobie w sytuacjach stresowych, komunikowania emocji. Z czasem doszły bardziej złożone...