Wykorzystanie ACC we wspomaganiu komunikacji osób ze spektrum autyzmu

Jeśli poznałeś jedną osobę z autyzmem, to poznałeś jedną osobę z autyzmem. Jest to cytat z wypowiedzi dr Stephena Shore, profesora pedagogiki specjalnej Uniwersytetu Adelphi, a jednocześnie samorzecznika, który działa na rzecz zbierania dobrych praktyk w zakresie wsparcia osób z ASD.

Jaka część tej zróżnicowanej grupy potrzebuje zatem komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC)? Szacunki są zróżnicowane. Od 1/3–1/2 populacji osób w spektrum autyzmu (Miranda, 2003) do ok. 1/4 według nowszych opracowań (Eigsti i in., 2011; Iacono i in., 2016; Rose i in., 2016). 

Ponieważ brak jest dowodów naukowych na jakiekolwiek ograniczenia rozwoju porozumiewania się wynikające z wprowadzenia komunikacji wspomagającej i alternatywnej (Johnston i in., 2012; Millar i in., 2006; Wendt, 2009), AAC powinna być zastosowana tak szybko, jak szybko określone będzie, że dana osoba ma złożone potrzeby komunikacyjne. Co to oznacza? Złożone potrzeby komunikacyjne (complex communication needs) to doświadczanie trudności w obszarze mowy, języka i komunikacji bądź w zakresie umiejętności czytania i pisania (ASHA, nd). Jest to bardzo szeroka definicja, jednak ujęcie w ten sposób nieneurotypowej ścieżki rozwoju pozwala na określenie obszarów wymagających wsparcia np. u osób komunikujących się pojedynczymi słowami, za pomocą echolalii, rozmawiających jedynie w wybranych sytuacjach bądź z określonymi partnerami komunikacyjnymi itp. Czasem, ze względu na towarzyszące choroby somatyczne (jak migreny, epilepsja), nawet osoby na co dzień porozumiewające się za pomocą mowy, będą preferowały używanie AAC – będzie to dla nich rozwiązanie okresowe.

Od czego rozpocząć planowanie interwencji AAC?

Nie ma dwóch identycznych osób w spektrum. Z tego też względu, planując interwencję AAC dla wspieranej osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi i autyzmem, należy wyjść od poszerzonej diagnozy. Powinna ona objąć zarówno rozumienie, jak i ekspresję, kompetencje pragmatyczne, społeczne i językowe oraz możliwości ruchowe i potrzeby sensoryczne danej jednostki. Ponadto do zebranych danych należy dołączyć informację o zasobach w otoczeniu oraz historię dotychczasowych form pomocy. 

Szczególne potrzeby grupy osób z ASD to m.in. trudność w obszarze funkcji wykonawczych (inicjowanie, prowadzenie rozmowy/kontynuowanie działania, przechodzenie do kolejnego zadania), zaburzenia planowania motorycznego, ograniczenia generalizacji czy specjalne potrzeby sensoryczne – do wszystkich tych obszarów będziemy się odnosić, projektując indywidualny system wsparcia.

Jak wybrać odpowiednią modalność do komunikowania?

Komunikacja z natury jest wielomodalna. Na co dzień mówimy, używamy naturalnych gestów (na powitanie, potwierdzenie, przywołanie kogoś itp.) piszemy czy posługujemy się rozmaitymi komunikatorami. Swobodnie przełączamy się między różnymi formami, wybierając taką, jaka w danym momencie jest dla nas najbardziej użyteczna.

Czy w tym zakresie istnieją jakieś szczególne wskazania dla osób w spektrum? W niniejszym tekście skupiłam się przede wszystkim na opisie wsparcia w formie graficznej. Gowen i Hamilton (2013) argumentują, że osoby w spektrum bardzo często przejawiają szczególne trudności w zakresie rozpoznawania, planowania oraz wykonywania gestów. Uczniowie korzystający z AAC będą więc dużo bardziej zrozumiali dla swojego odbiorcy, jeśli będą się posługiwać symbolami graficznymi, a nie gestami czy migami (Rotholz i in., 1989). Mając jednak wiedzę o roli multimodalności w komunikacji, elementem systemu AAC będą także konwencjonalne gesty (np. uścisk dłoni na powitanie, kręcenie głową jako „nie”), wskazywanie palcem na pożądany przedmiot czy w jakimś kierunku, bądź odwzajemnienie uśmiechu. Rozumienie i korzystanie przez osobę w spektrum z owych zachowań może być efektywnym wsparciem warstwy słownej – szybciej można potaknąć głową niż odszukać na tablicy symbol graficzny. W celu bardziej precyzyjnej komunikacji w systemie ujęte mogą zostać także różne rozwiązania technologii wspomagającej (aplikacje, programy, urządzenia), dostęp do alfabetu i wsparcia wizualnego.

Pamiętać jednak musimy, że przy pogłębionej diagnostyce będą się też pojawiać sytuacje podwójnych diagnoz, np. autyzmu i korowych zaburzeń widzenia (CVI), autyzmu i niepełnosprawności ruchowej (porażenia mózgowego), a wówczas zalecenia co do optymalnej modalności oraz metod dostępu będą inne!

Wskazówki w organizowaniu pomocy komunikacyjnej

Niezależnie od tego, w jakiej formie przygotowywana będzie docelowa pomoc komunikacyjna, na etapie planowania warto zastanowić się, z jakich szczególnych rozwiązań skorzysta nasz uczeń. 

Każda osoba ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, niezależnie czy w spektrum autyzmu czy nie, najlepiej uczy się, gdy jest aktywna, zmotywowana i gdy narzędzie, jakim się posługuje, oraz efekt określonej interwencji są dla niej samej znaczące (Schreibman i in., 2015, za Schwartz i in., 2019). Z punktu widzenie specjalisty, który tworzy pomoc komunikacyjną, oznacza to uważne przyjrzenie się potrzebom językowym (to będzie dla tej osoby znaczący materiał!) oraz analizę środowiska społecznego, w jakim będzie się nowym narzędziem posługiwać. 

Poniższe rozważania nie zastąpią pogłębionej, dynamicznej diagnozy, ale mają stanowić wskazówkę przy podejmowaniu decyzji.

Pasek zdaniowy

Dobrze znany z książek stosowanych w metodzie PECS (Picture Exchange Communication System) pasek zdaniowy może być używany także w innych drukowanych książkach papierowych oraz w programach do komunikacji wysokiej technologii.

Aby stworzyć papierową książkę z paskiem zdaniowym (propozycja z metodyki PODD), potrzebny jest podwójny zestaw symboli – wzorcowy, wydrukowany układ strony oraz drugi zestaw, który zostanie porozcinany na pojedyncze symbole i będzie używany do układania wypowiedzi. 

Niewątpliwą zaletą paska jest „unaocznienie” użytkownikowi AAC zasad konstrukcji zdania, a przez to pomoc w budowaniu bardziej złożonych i pełniejszych wypowiedzi (Porter, 2019). Pasek pozwala także skupić się na pojedynczych modelowanych treściach/symbolach, zamiast podążać za tokiem wypowiedzi na większej tablicy. Jest rozwiązaniem zalecanym zwłaszcza początkującym nadawcom komunikatów, którzy nie do końca rozumieją komunikacyjną funkcję gestu wskazywania na tablicy ze znakami.

Należy mieć jednak świadomość, że tworzenie wypowiedzi na pasku nie jest najprostszą metodą dostępu. Istotnym ograniczeniem jest po pierwsze czas przeznaczany na odnajdywanie, przyklejanie i odklejanie na miejsce symboli. Wiąże się z tym także wymagana precyzja motoryki małej oraz odporność na dystraktory, takie jak dźwięk rzepu, czy konieczność użycia odpowiedniej siły. W celu ograniczenia tych minusów równolegle warto wspierać i zachęcać użytkownika AAC do bezpośredniego wskazywania na narzędziu.

Startery zdaniowe

Pomysł zaczerpnięty z metodyki PODD umożliwia przybliżenie użytkownikom AAC pragmatyki użycia języka. Startery pozwalają osobom w spektrum po pierwsze od razu poznać, jaki zamysł stoi za słowami modelującego swoją wypowiedź w książce partnera komunikacyjnego. Po drugie, uczą przekazywania własnych intencji, co nie zawsze jest łatwe do zrobienia za pomocą jednego czy dwóch symboli w wypowiedzi początkującego użytkownika AAC. Wspiera więc rozumienie oraz pokazuje, jak można zbudować bardziej złożone zdania.

Mówiąc o starterach, mam również na myśli możliwość realizowania różnorakich funkcji komunikacyjnych. Już w podstawowym narzędziu do komunikacji powinny znaleźć się takie formy jak: „Powiem Ci, co o tym myślę”, „Mam py...